Hulpmiddelen bij Huntington

Uw situatie

In uw familie komt Huntington voor, u heeft zich laten testen of u krijgt te maken met de eerste symptomen. De ziekte uit zich in problemen met bewegen, waaronder plotse, snelle en ongecontroleerde (choreatische) bewegingen en/of spierstijfheid. Vaak in combinatie met verstandelijke (cognitieve) en psychische problematiek zoals depressie, angst en stress.

Dat de ziekte steeds ernstiger wordt speelt een grote rol bij de zoektocht en afwegingen voor oplossingen en hulpmiddelen. Soms heeft u nog genoeg tijd om een hulpmiddel te leren kennen en te oefenen op het gebruik. Soms gaat het zo snel dat een andere oplossing meer comfort biedt.
Het verloop van de ziekte van Huntington en hoe deze zich uit verschilt per persoon. Daarom zijn passende oplossingen en hulpmiddelen ook zeer verschillend per persoon. In vergelijkbare situaties is dus niet altijd één bepaald hulpmiddel de oplossing.
In Huntington gespecialiseerde paramedici als een ergotherapeut, fysiotherapeut of logopedist denken mee en ondersteunen bij het kiezen van hulp en hulpmiddelen.

Deze film over Huntington van Atlant toont de portretten van 3 cliënten en hun naasten. De portretten laten de manier zien waarop deze cliënten hun ziekte beleven en ermee omgaan.

Hulpmiddelen bij Huntington

Wonen

Hoe maakt u uw woning zo toegankelijk en veilig mogelijk? Begin met kleine aanpassingen als het plaatsen van handgrepen en steunpunten in bijvoorbeeld de badkamer, het toilet of bij een op- of afstapje. Het gebruik van een tweede trapleuning maakt traplopen veiliger en voor later kunt u een traplift overwegen.

Goede verlichting of een bewegingssensor voor een lichtpunt voorkomt  struikelen door slecht zicht. Een ergotherapeut die gespecialiseerd is in de ziekte van Huntington ondersteunt u bij keuzes om uw huis zo veilig mogelijk te maken. Belangrijk hierbij is dat u de hulpmiddelen leert gebruiken en dat het hulpmiddel of de oplossing ook in de toekomst zal werken. Daarnaast wordt er gekeken naar de mogelijkheden van uw omgeving (partner, familie, vrienden, kinderen), want zonder hen is het lastig om zo lang mogelijk thuis te blijven wonen.

Wanneer er sprake is van een verhoogd valrisico en er niet altijd iemand in de buurt is, kan alarmering een gevoel van veiligheid geven. Zorg ook voor voldoende beweegruimte in huis, haal mogelijke struikelobjecten, losse kleedjes en snoeren weg en scherm scherpe punten van meubels af.

Uitgebreide informatie: Tips voor wonen bij Huntington.

Voortbewegen en rijden

Met hulpmiddelen als een rollator (met verzwaring), een trippel(werk)stoel of rolstoel kunt u zich veiliger thuis verplaatsen. Buiten en over langere afstanden kunt u denken aan een driewielfiets met een lage zit een duofiets, een elektrische rolstoel, scootmobiel of reizen met de regiotaxi. Belangrijk is dat u op tijd begint met het aanleren van het gebruik van het vervoershulpmiddel dat u kiest. Omdat uw overzicht en reactievermogen door de ziekte kunnen afnemen blijft het belangrijk om regelmatig te onderzoeken of u met het hulpmiddel nog veilig aan het verkeer kunt deelnemen. 

Uitgebreide informatie: Tips voor voortbewegen en rijden bij Huntington.

Persoonlijke verzorging

Zelfstandig douchen gaat beter met een (vast) douchezitje of een stevige douchestoel naast voldoende steunpunten in de doucheruimte. Voorkom gladde vloeren met een antislipmat, strips of een coating. Maak ruimte door niet noodzakelijke spullen te verwijderen uit de badkamer.
Los zittende kleding en gemakkelijk aan te trekken schoenen (met klittenband of elastische veters) maakt het zelfstandig aankleden eenvoudiger.

Een veelvoorkomend advies is om taken zoals afdrogen, aankleden of tandenpoetsen niet meer staand maar zittend te doen. Hoe minder u tegelijkertijd moet doen, hoe kleiner de kans op vallen.

Uitgebreide informatie: Tips voor persoonlijke verzorging bij Huntington.

Huishouden

Koken wordt lastiger door chorea (ongecontroleerde bewegingen) of krachtverlies. U kunt ook problemen ervaren bij het (be)houden van het overzicht. Er zijn diverse keukenhulpmiddelen om bijvoorbeeld verpakkingen open te maken, groente te snijden of een pan af te gieten. Een ergotherapeut kan u tips geven voor plannen, organiseren en overzicht houden.

Uitgebreide informatie: Tips voor huishouden bij Huntington.

Eten en drinken

De ongecontroleerde bewegingen (chorea) maken zelfstandig eten een uitdaging. Tijdens het eetmoment is een actieve (en een goed ondersteunde) houding belangrijk. Eet met aandacht en zorg dat u niet gestoord wordt tijdens het eten. Een diep bord of een bordrand voorkomt morsen en een warmhoudbord zorgt dat uw maaltijd niet te snel koud wordt als het eten zelf wat langer duurt. Antislipmateriaal voorkomt verschuiven van het bord en aangepast of verdikt bestek zorgt voor een betere grip.

Er zijn veel verschillende soorten bekers met diverse deksels om morsen te voorkomen. Maar het helpt ook al als u de beker minder vol doet. Het doel van een aangepaste beker is om veilig en zelfstandig te drinken. Let op: Als er sprake is van slikproblemen, raadpleeg dan een gespecialiseerde logopedist voor het vinden van de juiste beker. Een verkeerde beker kan het slikken bemoeilijken of zorgen dat u zich vaker verslikt.

Uitgebreide informatie: Tips voor eten en drinken bij Huntington.

Liggen en zitten

Door de ziekte van Huntington kan een goede houding vinden en behouden lastig zijn. Dit kan u extra energie kosten. Rechtop zitten is belangrijk om bijvoorbeeld veilig te kunnen eten. Een stevige eettafelstoel met armleuningen lost al veel op. Een gewone bank biedt vaak weinig ondersteuning aan de rug en weinig zijwaartse ondersteuning. Een speciale Huntingtonstoel kan dan een oplossing bieden. Hier kunt u actief zitten tijdens activiteiten en afwisselen met ontspanning in de relaxstand. Een Huntingtonstoel biedt het lichaam de juiste ondersteuning en is met zachte materialen bekleed (gepolsterd) om te voorkomen dat u zich bezeert bij ongecontroleerde bewegingen.

Naast speciale stoelen zijn er ook aangepaste bedden en (speciale) kussens voor in bed beschikbaar. De bedbox, het tentbed of speciale Huntingtonbedden zijn zo gemaakt dat u bij ongecontroleerde bewegingen beschermd bent tegen pijnlijk stoten. Een (gespecialiseerde) ergotherapeut onderzoekt samen met u wat er in uw situatie nodig is en ondersteunt u bij een eventuele aanvraag bij uw zorgverzekeraar.

Uitgebreide informatie: Tips voor zitten bij Huntington.

Uitgebreide informatie: Tips voor slapen bij Huntington.

Zelf organiseren

Overzicht en het organiseren van de week met een goede balans tussen activiteit en ontspanning kan lastig worden. Een ergotherapeut biedt ook hierin ondersteuning bij het vinden van de juiste hulpmiddelen. Denk hierbij aan een planbord of agenda maar ook aan domotica. Bijvoorbeeld apps, beeldhorloges of zorgrobots die met beeld of geluid u een seintje geven om iets te doen of om iets niet te vergeten. Overbelasting kan ook ontstaan door (zintuigelijke) overprikkeling. Een (ergo)therapeut die gespecialiseerd is in Sensorische Integratieverwerking kijkt samen met u naar uw dagindeling en adviseert over hulpmiddelen, zoals een verzwaarde- of kettingdeken of druk- of ballenvest, die u ondersteunen om overbelasting en overprikkeling te voorkomen.

Uitgebreide informatie: Tips voor zelf organiseren bij Huntington.

Ontspanning

Ontspannen tijdens het zitten is al heel belangrijk. Bewegen is dit ook, eventueel met behulp van specifieke oefeningen van de fysiotherapeut die de spieren kunnen helpen te ontspannen en het bewegen kan verbeteren. Maar ook mindfulness, meditatie of ademhalingsoefeningen kan de mentale last verlichten. Schroom ook niet om voor het verwerken van emoties zoals angst, verdriet of boosheid professionele hulp in te roepen van bijvoorbeeld een psycholoog. Sociale activiteiten als uitstapjes, hobby's, sociale contacten onderhouden en op visite gaan of krijgen zijn ook bij de ziekte van Huntington belangrijk. Door de aard van de ziekte, de verschillende uitingsvormen en de snelheid van veranderingen is ontspanning iets wat u niet alleen echt nodig heeft maar ook iets wat bij u persoonlijk moet passen. Muziek kan bijvoorbeeld uw stemming verbeteren. Creatieve bezigheden als schilderen, tekenen of handwerken kunnen een welkome afleiding zijn.

Uitgebreide informatie: Tips voor ontspanning bij Huntington.

Vergoedingswijzer

Voor sommige hulpmiddelen bestaat een vergoeding vanuit de basisverzekering via uw zorgverzekeraar. Hier geldt de eigen bijdrage, maar misschien heeft u ook een hoger eigen risico of een aanvullende verzekering. Neemt u vooral contact op met uw eigen zorgverzekeraar. Meer informatie vindt u op onze pagina over de Zorgverzekeringswet.

Wanneer het mobiliteitshulpmiddelen of woningaanpassingen betreft, kunt u mogelijk aanspraak maken op een vergoeding vanuit de Wmo (Wet maatschappelijke ondersteuning). Daarvoor kunt u terecht bij het Wmo-loket van de gemeente waar u woont.

Over de ziekte van Huntington

De ziekte van Huntington is een erfelijke aandoening waarbij zenuwcellen in de hersenen steeds ernstiger beschadigd raken. In Nederland lijden ongeveer 1.700 mensen aan de ziekte van Huntington en circa 6.000-9.000 mensen lopen het risico om de ziekte te krijgen. Wanneer één van de ouders het afwijkende gen (op het vierde chromosoom) heeft, dan is er 50% kans dat de ziekte wordt doorgegeven.

De eerste symptomen verschijnen meestal tussen het 35e en 45e levensjaar, soms eerder of later in het leven (bron: Vereniging van Huntington). De ziekte uit zich in problemen met bewegen, waaronder plotse, snelle en ongecontroleerde (choreatische) bewegingen en/of spierstijfheid. Vaak in combinatie met verstandelijke (cognitieve) en psychische problematiek zoals depressie, angst en stress.

Momenteel wordt wereldwijd actief gezocht naar genezing. Het is op dit moment echter nog niet mogelijk om de ziekte van Huntington te genezen of het verloop af te remmen. Medicatie biedt soms wel verlichting van de symptomen.

Huntington expertisecentra

Er zijn verschillende zorginstellingen in Nederland die gespecialiseerd zijn in de ziekte van Huntington. Deze expertisecentra, waarin verschillende (para)medici samenwerken, zijn aangesloten bij het Huntington Kennisnetwerk Nederland. De organisaties die hieraan meedoen leveren in iedere fase van de ziekte ondersteuning en zorg aan de cliënt, familie en omgeving.

Meer informatie

• huntington.nl: de site van de Vereniging van Huntington. Hier vindt u veel informatie over de ziekte van Huntington in het algemeen en hoe u in contact komt met bijvoorbeeld zorgprofessionals of lotgenoten.
• hknn.nl: de site van Huntington Kennisnetwerk Nederland (HKNN). Via deze site vindt u gespecialiseerde zorgprofessionals. Ook staat kennisdeling centraal op de nieuwspagina van de website.
• huntingtonplein.nl: een platform voor patiënten, mantelzorgers en professionals.

Over deze pagina

De inhoud van deze pagina en de afzonderlijke pagina’s van de diverse hulpmiddelen bij Huntington zijn tot stand gekomen door samenwerking met de Vakgroep Ergotherapie gespecialiseerd in Huntington, onderdeel van het Huntington Kennisnetwerk Nederland.