Hulpmiddelen bij Huntington
Atlant Huntington-film (6 hoofdstukken) 6/6 In de film worden de portretten van 3 van onze cliënten en hun naasten getoond. De portretten tonen de manier waarop deze cliënten hun ziekte beleven en ermee omgaan.
Wordt de video niet getoond? Ga dan rechtstreeks naar YouTube.
Hulp(middelen) bij Huntington
Het verloop en hoe de ziekte van Huntington zich uit, verschilt per persoon. Daarom zijn passende oplossingen en hulpmiddelen per persoon zeer verschillend. Ook in een vergelijkbare situatie is niet altijd één bepaald hulpmiddel de oplossing. In Huntington gespecialiseerde paramedici als ergotherapeut, fysiotherapeut of logopedist denken mee en ondersteunen bij het kiezen van hulp(middelen). Dat de ziekte steeds ernstiger wordt speelt een grote rol bij de zoektocht en afwegingen voor oplossingen en hulpmiddelen.
Tip: Op de Hulpmiddelenwijzer vindt u op de
filterpagina ‘Huntington’ een overzicht van hulpmiddelen die (zelfstandig) thuis wonen ondersteunen. Aan de linkerkant vindt u dan een filtermogelijkheid om hulpmiddelen bij een speciale activiteit te vinden.
Algemene Adviezen
Wonen
Hoe kunt u uw woning zo toegankelijk en veilig mogelijk maken? U kunt beginnen met kleine aanpassingen als het plaatsen van
handgrepen en steunpunten in bijvoorbeeld de badkamer, het toilet of bij een op/afstapje. Het gebruik van een tweede
trapleuning maakt traplopen veiliger en voor later is een
traplift te overwegen.
Goede
verlichting of een
bewegingssensor (voor een lichtpunt) voorkomt struikelen door slecht zicht. Een ergotherapeut gespecialiseerd in de ziekte van Huntington kan u ondersteunen bij keuzes om uw huis zo veilig mogelijk te maken. Belangrijk hierbij is dat u de hulpmiddelen kunt leren gebruiken en dat het hulpmiddel of de oplossing ook in de toekomst werkt. Daarnaast wordt er gekeken naar de mogelijkheden van uw omgeving (partner, familie, vrienden, kinderen), want zonder hen is zo lang mogelijk thuis blijven wonen lastig.
Mobiliteit
Met hulpmiddelen als een rollator (met verzwaring), een
trippel(werk)stoel of rolstoel kunt u zich veiliger thuis verplaatsen. Buiten en over langere afstanden kunt u denken aan een
driewielfiets (easyrider van Van Raam) een
duofiets, een elektrische rolstoel, scootmobiel of reizen met de
regiotaxi. Belangrijk is dat u op tijd begint met het aanleren van het gebruik van het vervoershulpmiddel dat u kiest en bij u past. Omdat uw overzicht en reactievermogen door de ziekte kunnen afnemen blijft het belangrijk om regelmatig te onderzoeken of u met het hulpmiddel nog veilig aan het verkeer kunt deelnemen.
Zelfzorg
Zelfstandig douchen gaat beter met een (vast)
douchezitje of een stevige
douchestoel naast voldoende steunpunten in de doucheruimte. Voorkom ook gladde vloeren met een
antislipmat, strips of een coating. Maak ruimte door niet noodzakelijke spullen te verwijderen uit de badkamer.
Los zittende
kleding en gemakkelijk aan te trekken schoenen (
met klittenband of elastische veters) maakt het zelfstandig aankleden eenvoudiger.
Een veelvoorkomend advies is om taken zoals afdrogen, aankleden of tandenpoetsen niet meer staand maar zittend te doen. Hoe minder u tegelijkertijd moet doen en denken hoe kleiner de kans op vallen.
Koken
Koken wordt lastiger door chorea (ongecontroleerde bewegingen) of krachtsverlies. U kunt ook problemen ervaren bij het (be)houden van het overzicht. Er zijn diverse keukenhulpmiddelen om bijvoorbeeld verpakkingen open te maken, groente te snijden of een
pan af te gieten. Een ergotherapeut kan u ook tips geven voor plannen, organiseren en overzicht houden.
Eten en drinken
De ongecontroleerde bewegingen (chorea) maken zelfstandig eten een uitdaging. Tijdens het eetmoment is een actieve (en een goed ondersteunde) houding belangrijk. Eet met aandacht en zorg dat u niet gestoord wordt tijdens het eten. Een diep bord of een
bordrand voorkomt morsen en een
warmhoudbord zorgt dat uw eten niet te snel koud wordt als eten zelf wat langer duurt.
Antislipmateriaal voorkomt verschuiven van het bord en aangepast of verdikt
bestek zorgt voor een betere grip.
Er zijn veel verschillende soorten
bekers met diverse deksels om morsen te voorkomen. Maar het helpt ook al als u de beker minder vol doet. Het doel van een aangepaste beker is om veilig en zelfstandig te drinken. Let op: Als er sprake is van slikproblemen, raadpleeg dan een gespecialiseerde logopedist voor het vinden van de juiste beker. Een verkeerde beker kan het slikken bemoeilijken en/of zorgen dat u zich vaker verslikt.
Lig- en zithouding
Door de ziekte van Huntington is zelfstandig zitten en liggen zwaar en vermoeiend. Actief zitten is belangrijk om veilig te kunnen eten. Een stevige eettafelstoel met armleuningen kan al veel oplossen. Een gewone bank biedt weinig ondersteuning aan de rug en zijwaartse ondersteuning. Het advies is dan ook om een speciale
Huntingtonstoel te gebruiken. Hier kunt u actief zitten tijdens activiteiten en afwisselen met ontspanning in de relaxstand. Een Huntingtonstoel biedt het lichaam de juiste ondersteuning en is met zachte materialen bekleed (gepolsterd) om te voorkomen dat u zich bezeert bij ongecontroleerde bewegingen.
Naast speciale stoelen zijn er ook aangepaste bedden en (speciale) kussens voor in bed beschikbaar. De bedbox, het tentbed of speciale
Huntingtonbedden zijn zo gemaakt dat u bij ongecontroleerde bewegingen beschermd bent tegen pijnlijk stoten. Een (gespecialiseerde) ergotherapeut onderzoekt samen met u wat er in uw situatie nodig is en kan u ondersteunen bij een eventuele aanvraag, richting uw zorgverzekeraar.
Veiligheid
Wanneer er sprake is van een verhoogd valrisico en er niet altijd iemand in de buurt is kan
alarmering een gevoel van veiligheid geven. Zorg ook voor voldoende beweegruimte in huis, haal mogelijke struikelobjecten, losse kleedjes en snoeren weg en scherm scherpe punten van meubels af.
(Over)Belasting
Overzicht en het organiseren van de week met een goede balans tussen activiteit en ontspanning kan lastig worden. Een ergotherapeut biedt ook hierin ondersteuning bij het vinden van de juiste hulpmiddelen. Denk hierbij aan een
planbord of
agenda maar ook aan domotica. Bijvoorbeeld apps, beeldhorloges of
zorgrobots die door middel van beeld en/of geluid u een seintje geven om iets te doen of om iets niet te vergeten. Ook kan overbelasting ontstaan door (zintuigelijke) overprikkeling. Een (ergo)therapeut gespecialiseerd in Sensorische Integratieverwerking kijkt samen met u naar uw dagindeling en welke hulpmiddelen zoals een
verzwaarde- of kettingdeken of
druk- of ballenvest u kunnen ondersteunen om overbelasting en overprikkeling te voorkomen.
Vergoedingswijzer
Voor sommige hulpmiddelen bestaat een vergoeding vanuit de basisverzekering via uw zorgverzekeraar. Hier geldt de eigen bijdrage, maar misschien heeft u ook een hoger eigen risico of een aanvullende verzekering. Neemt u vooral contact op met uw eigen zorgverzekeraar. Meer informatie vindt u op
onze pagina over de Zorgverkeringswet.
Ook kan het zijn dat u, wanneer het mobiliteitshulpmiddelen of woningaanpassingen betreft, aanspraak kunt maken op een vergoeding vanuit de Wmo (Wet maatschappelijke ondersteuning). Daarvoor kunt u terecht bij het Wmo-loket van de gemeente waar u woont.
Meer informatie
www.huntington.nl: De site van de Vereniging van Huntington. Hier is veel informatie te vinden over de ziekte van Huntington in het algemeen en hoe in contact te komen met zorgprofessionals, lotgenoten et cetera.
www.hknn.nl: De site van Huntington Kennisnetwerk Nederland (HKNN). Via deze site kunt u gespecialiseerde zorgprofessionals vinden. Ook staat kennisdeling centraal op de nieuwspagina van de website.
www.huntingtonplein.nl: Een platform voor patiënten, mantelzorgers en professionals.
Meer weten over kiezen of kopen van hulpmiddelen?