Hulpmiddelen bij Parkinson

 

Uw situatie

Wanneer weet u dat het tijd is voor een hulpmiddel? Als omdraaien in bed bijvoorbeeld niet meer lukt, zal eerst een extra glad onderlaken, daarna een bedbeugel of speciaal glijlaken uitkomst bieden. Als uw trillen zelfstandig eten en drinken lastig maakt, kan een gewicht, en later nog een extra gewicht op de hand de tremor onderdrukken. Trillen is lastig te onderdrukken met medicatie, belangrijk voor het voorkomen van een ‘off-fase’ is ook dat u medicijnen op tijd inneemt en niet vergeet. U kunt hiervoor bijvoorbeeld een app op uw smartphone installeren maar ook een eierwekker zetten.
Tip: Ga voor advies naar een ergotherapeut die veel weet van Parkinson en hulpmiddelen (Op ParkinsonNet zijn experts te vinden). Iedereen is anders en heeft andere hulpmiddelen nodig. Oefen veel met verschillende hulpmiddelen en let op wat bij u past. Een scootmobiel die voor u te hard gaat, blijft ongebruikt.
Op de Hulpmiddelenwijzer kunt u op uw situatie: Parkinson een overzicht vinden van mogelijke hulpmiddelen die aan uw zelfredzaamheid bijdragen. Aan de linkerkant kunt u een keuze maken voor activiteit waarbij u hulp nodig heeft.

ParkinsonTV en hulpmiddelen in beeld
ParkinsonTV heeft een uitgebreide video van 45 minuten op hun website staan. Kijkersvraag: Maakt iedereen met Parkinson gebruikt van hulpmiddelen?

Wordt de video niet getoond? Ga dan rechtstreeks naar YouTube.

Hulpmiddelen bij Parkinson

De top drie van hulpmiddelengebruik bij activiteiten als:

• Aankleden, in bed omdraaien, voortbewegen en rijden.
• Eten en drinken.
• Medicatie op tijd innemen.

Aankleden
Zorg voor gemakkelijke kleding en schoenen die eenvoudig aan en uit te trekken zijn. Denk hierbij aan rekbare stoffen, een blouse met klittenbandsluiting, een broek met elastiek of instappers met elastische veters. Een schoen met een wat hogere hak vermindert de neiging om achteruit te vallen. Maar u kunt ook technieken leren waardoor aankleden makkelijker wordt. Ook kleine hulpmiddelen als een knopenhaak of aankleedstok kunnen bijdragen aan uw zelfstandigheid.
In bed omdraaien
Al in het begin van de ziekte is omdraaien in bed lastig, gladde lakens is een begin. Heeft u meer steun nodig bij het omdraaien dan is een speciaal glijlaken of glijzeil een eventuele volgende stap. U kunt ook denken aan een bedbeugel, pakpaal of touwladder om zich aan op te trekken om te kunnen draaien. Om het uit en in bed komen helemaal uit te besteden, kunt u aan een roterend bed denken.
Voortbewegen en rijden
Kijkt u eerst, samen met een ergotherapeut, welke hulpvraag u heeft. Lukt het om te lopen met een stok en het ‘bevriezen’ te stoppen door te zingen of te tellen? Heeft u meer steun nodig en ook een grotere prikkel om weer op gang te komen? Voor hulp bij lopen is er een speciale Parkinson-rollator of een rollator en rolstoel in één. Misschien is een scootmobiel niet geschikt omdat deze te snel is of omdat u juist verder wil reizen en u daarvoor dus beter een abonnement op de regiotaxi kunt nemen. Voelt u zich niet meer veilig om te fietsen, dan kan een driewielfiets toch zorgen voor voldoende beweging in de buitenlucht. Er wordt nagedacht over hulpmiddelen om uit de ‘freeze” stand te komen. Denkt u aan de laserschoen, trilstok of trilsokken. Komen ze op de markt, dan maakt de Hulpmiddelenwijzer hier pagina voor.
Eten en drinken
Niet alle trillingen zijn met medicatie te onderdrukken, soms zijn de bijwerkingen erger dan de tremor. Het gebruik van verzwaard bestek, speciale drinkbekers maar ook een verzwaarde polsband kan dan een uitkomst zijn bij eten en drinken. Een overzicht van hulpmiddelen bij eten en drinken met afbeeldingen en kies dan aan de linkerkant voor Parkinson.
Medicatie op tijd innemen
Gelukkig zijn de behandelmogelijkheden en medicatie bij Parkinson steeds beter op de mens afgesteld. Het is wel belangrijk dat de medicatie op tijd wordt ingenomen en niet vergeten wordt om te voorkomen dat u in een “off-fase” terecht komt. Soms zijn de schema’s van inname lastig. Als u problemen heeft met uw geheugen is een steuntje in de rug belangrijk. Hulpmiddelen zijn: een eierwekker, horloge met alarmfunctie of een medicijndoos die u mee kunt nemen. Bent u bedreven met een smartphone dan kunt u een app instaleren wat u helpt bij medicatie-inname. Maar ook technische hulpmiddelen als een medicijndispenser of zorgrobot helpen u bij het herinneren om de medicijnen op tijd in te nemen.
Schrijven met de hand
Als bijvoorbeeld schrijven lastig wordt door Parkinson kunt u de greep aanpassen, de pen verzwaren of een pen met een lichtje aanschaffen. Dit licht geeft aan dat u te hard drukt. Maar u kunt ook een verzwaarde polsband gebruiken of typen.
Intiem zijn
Andere ongemakken zijn ingrijpend en lastig te bespreken of hulpmiddelen voor te vinden. Denkt u bijvoorbeeld aan seksualiteit, ook hulpmiddelen bij seksualiteit vindt u op de Hulpmiddelenwijzer. Wilt u meer informatie? Kijkt u op de webpagina van de Parkinsonvereniging over seksualiteit en bestel de brochure. Ook kunt u de website van Dokter.nl bezoeken met medische informatie over Parkinson en seksualiteit.

Vergoedingswijzer

Er zijn veel verschillende hulpmiddelen die niet/wel vergoed worden door de zorgverzekeraar/gemeente/ UWV/Fonds. Wel of niet met een eigen bijdrage. Meer informatie vindt u op de specifieke pagina over het hulpmiddel op de Hulpmiddelenwijzer.

Wat is Parkinson?

Uit onderzoek van de Hersenstichting blijkt dat het aantal Parkinsonpatiënten in Nederland zal groeien van nu 52.000 (RIVM 2018) tot 83.000 in 2040. Door de vergrijzing worden we ouder en neemt het aandeel ouderen (tussen de 50-70) in Nederland toe. Ook daalt de leeftijd waarop patiënten Parkinson ontwikkelen.
Bij de ziekte van Parkinson sterven er langzaam steeds meer hersencellen die dopamine maken. Dopamine is een stof waarmee hersencellen signalen of ‘boodschappen’ doorgeven aan andere hersencellen. Hoe minder dopamine hoe slechter het signaal. Maar ook andere hersencellen en stoffen in de hersenen werken minder goed. Er is nog niet precies bekend waarom de hersencellen die dopamine maken afsterven.
Bij jonge mensen die de ziekte van Parkinson krijgen, kan het erfelijk zijn. In de genen zit dan een fout die ervoor zorgt dat de cellen in de hersenen sterven.

Kenmerken
Er zijn veel verschillende klachten. Daarbij valt op dat er aan één kant van het lichaam vaak duidelijk meer last hebt dan aan de andere kant. Bijvoorbeeld:

• moeite met kleine bewegingen, zoals knoopjes dichtmaken, veters strikken of mobiel gebruiken
• stijve spieren (rigiditeit)
• trillen van hand, arm of been terwijl je deze niet gebruikt (tremor)
• trager bewegen van handen of benen (bradykinesie)

Parkinson is te herkennen aan de aparte manier van bewegen. Lopen wordt sloffen en schuifelen en meer voorovergebogen lopen. Soms blokkeren de voeten plotseling tijdens het lopen (‘freezing of gait’) en lijken aan de grond vast te zitten.

Een vroeg teken voor de ziekte van Parkinson is ‘dromen uitleven’ in de slaap. Iedereen droomt wel eens een keer levensecht. Tijdens zo’n droom blijft het lichaam gewoon stilliggen. Droom uitleven in de slaap wil zeggen dat het lichaam ook echt de bewegingen maakt die op dat moment gedroomd worden. Dit kan een eerste teken zijn van parkinson, vooral als dit steeds vaker gebeurd.
Parkinson leidt ook tot klachten die niets met bewegen te maken hebben, zoals mentale problemen, waaronder:

• moeite met slapen
• slechter ruiken
• problemen met poepen en soms ook plassen
• trager denken
• een angstig gevoel
• een depressie
• moeheid

Deze problemen zijn minder bekend omdat ze niet zo opvallen. Maar juist van deze onzichtbare klachten kunt u veel last hebben.
(Bronnen: thuisarts.nl en hersenstichting.nl )

Informatie

• Parkinson Vereniging als u behoefte heeft aan contact met andere parkinsonpatiënten en hun naasten. U kunt via de website veel informatiemateriaal en brochures gratis downloaden.
• ParkinsonNet: landelijk netwerk van behandelaars die gespecialiseerd zijn in het behandelen en begeleiden van mensen met de ziekte van Parkinson.
• Parkinsonzorgzoeker: informatie over in parkinson gespecialiseerde zorgverleners die bij jou in de buurt werkzaam zijn.
• ParkinsonTV: online tv-programma met iedere maand een nieuwe aflevering. Via Uitzending Gemist zijn de ruim 70 eerdere afleveringen terug te kijken.
• Verdermetparkinson: tips voor patiënten en naasten.
• ParkinsonNEXT: overzicht van het lopende wetenschappelijk onderzoek op het gebied van parkinson in Nederland met nieuwsbrief
• Parkinsonopmaat: een site voor onderzoek naar persoonsgerichte zorg met vraagbaak.
• Boek: Een nieuwe uitdaging met Parkinson
• Praktische gids voor (jonge) mensen met de ziekte van Parkinson en hun omgeving. Auteurs: C.P.W. (Peter) van den Berg, M.J. (Mees) Kommer en R. (Romy) Treffers (redactie).
• Brochure: De invloed van het weer op Parkinsonpatiënten.
• Heeft u Parkinson en zou u uw verhaal willen delen? Het Parkinsonfonds komt graag met u in contact! Zij zijn te bereiken via 023 554 07 55 of via info@parkinsonfonds.nl.
• Op Zorgvannu.nl: De Parkinson coach als hulpmiddel.