Hulpmiddelen bij spierziekten

Hulpmiddelen bij Spierziekten 

Computer bedienen 

Voor de software geldt: bij de (toegankelijkheid) instellingen van uw computer is te vinden of spraak gestuurd typen mogelijk is.  Bij deze instellingen zijn ook de gevoeligheid (hoe snel deze reageert) van de toetsen en de muis aan te passen. Met plaktoetsen kunt u de computer met één hand bedienen. Gebruikt u een tablet? Een tablet is ook met een losse muis te bedienen. Met een houder of standaard blijft uw tablet rechtop staan en als u een magneet oplader gebruikt hoeft u het stekkertje van de oplader niet meer in de tablet te steken. Hardware aanpassingen zijn bijvoorbeeld een styluspen, aangepaste muis, aangepast toetsenbord. Een robotarm of armondersteuning kan de bediening van uw computer voor u overnemen. Kunt u geen gebruik maken van bediening met handen, voeten of andere lichaamsdelen? Dan kunt u bijvoorbeeld nog denken aan mondbediening met een styluspen of aan een hoofdmuis of eye tracking (oogbesturing).

Persoonlijke verzorging 

De robothandschoen of active hand versterkt de handfunctie bijvoorbeeld bij tillen, een pen vasthouden of het haar kammen. Overweeg een elektrische tandenborstel of een tandpasta dispenser als u maar één hand kunt gebruiken. Droogshampoo voor de haarverzorging kan een alternatief zijn, voor het drogen kunt u een houder voor de föhn installeren. Heeft u geen kracht meer om de kranen open en dicht te doen dan kunt u sensorkranen of een eenhendelkraan laten installeren, misschien is een kraanopener al voldoende. Voor het wassen van moeilijk bereikbare plekken kunt u een badborstel met lange steel of tenenwasser gebruiken.

Huishouden 

Er zijn diverse mogelijkheden om uw boodschappen (gratis) thuis te laten bezorgen. Gaat u zelf naar de winkel? Let op het gewicht van de boodschappen, doe niet te veel in één keer of verdeel het over meerdere tassen. Of gebruik een rugzak, boodschappenwagentje of trolley. U kunt ook gebruik maken van kant-en-klaar maaltijden of een maaltijdservice aan huis. Als u zelf kookt: veel winkels hebben verse kant en klare maaltijden en verkopen voorgesneden groenten en fruit. Kookt u met een pan? Koop een lichtgewicht pan en in plaats van optillen kunt u de pan ook over het aanrecht schuiven met een hittebestendige doek. Als afgieten te zwaar voor u is, gebruik dan een afgietdeksel of een vergiet. Als u een kookmandje gebruikt in de pan, hoeft u alleen het mandje uit de pan te halen, afgieten is niet nodig.  

Een robotstofzuiger kan helpen bij het schoonmaken. Wilt u met een emmer en dweil aan de slag? Doe de emmer dan niet te vol en wring de dweil niet uit maar knijp deze uit of gebruik een wringer op de emmer. U kunt ook een statisch stofwisser systeem gebruiken of een microvezel doekje, deze hoeft u niet uit te wringen. U kunt bij uw gemeente navragen of u in aanmerking komt voor ondersteuning van uw huishouden (WMO).

Vergoedingswijzer  

Op de Hulpmiddelenwijzer vindt u bij een hulpmiddel of bekend is of deze wel of niet vergoed wordt en door wie. De meest gebruikelijke kleine hulpmiddelen regelt en betaalt u zelf.  Benieuwd of u in aanmerking komt voor een vergoeding? Een ergotherapeut kan met u meekijken en een aanvraag voor u doen. 

• Via uw zorgverzekering. Meestal heeft u recht op een vergoeding voor het eenvoudigste hulpmiddel dat bij uw wensen past. Voor hulpmiddelen zoals een hulphond, armondersteuning of een robotarm ontvangt u vaak een vergoeding via de basisverzekering.  
• Via het UWV. Als u een hulpmiddel nodig heeft om te werken, krijgt u deze meestal vergoed via het UWV. 
• Via een Wlz-indicatie. In zeldzame gevallen wordt een hulpmiddel vergoed via de Wet langdurige zorg (Wlz), als u een indicatie heeft. De organisatie die u zorg verleent, kan voor u kijken of een vergoeding mogelijk is. 
• Zijn er bijvoorbeeld aanpassingen in huis nodig? Dan kunt u ook nog overleggen met uw gemeente via het WMO-loket. U heeft hierbij recht op een Onafhankelijke cliëntondersteuning | Onderwerp | Regelhulp - Ministerie van VWS    

Meer informatie 

• Thuisarts.nl over gezondheid en spierziekten.
• Op Spierziekten.nl vindt u een overzicht van alle spierziekten en antwoorden op vragen die u hierover heeft.  
• Spieren voor Spieren heeft als missie om samen alle spierziekten bij kinderen te verslaan. Om dit te bereiken wordt intensief samengewerkt met de beste medisch specialisten, wetenschappers, onderzoekers, het bedrijfsleven en alle topsport- en kindambassadeurs. 
• Spierfonds.nl  Het Prinses Beatrix Spierfonds is de aanjager van de strijd tegen spierziekten. We stimuleren en financieren wetenschappelijk onderzoek. En we zijn er voor alle 200.000 mensen met een spierziekte in Nederland. 
• Zorgvannu.nl Wat kan zorginnovatie voor je betekenen bij spierziekten of zenuwaandoeningen? Het zou je leven makkelijker kunnen maken. Bij een lichte, chronische of ernstige ziekte of aandoening aan de spieren of zenuwen. Ook bij bijvoorbeeld multiple sclerose (MS) of ALS.  
• Ondersteuning vanuit het UWV? Inspiratieverhaal Spierziekte IBM.
• Expertisecentra rondom spierziekten en wetenschappelijk onderzoek zijn te vinden via UMCUtrecht.nl en RadboudUMC.nl 
• Erfelijkheid.nl, Nationaal kennis- en voorlichtingscentrum erfelijkheid. 
• VSOP, Vereniging samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties    
• Informatie over Zeldzame aandoeningen