Tips voor ontspanning bij Huntington

Uitstapjes en reizen

Een goede voorbereiding is het halve werk: informeer bijvoorbeeld vooraf of de plaats van bestemming toegankelijk is. Andere zaken waar u rekening mee kunt houden:

• Het uitstapje of de reis op een dag of tijdstip plannen als uw genoeg energie heeft. U kunt de dag ervoor en de dag erna minder doen.
• Probeer drukte te vermijden, plan uw uitstapje zo mogelijk buiten de schoolvakanties. Bij een museum kunt u soms een tijdslot reserveren, waarbij het aantal bezoekers verspreid wordt.
• Ga gezellig samen op reis, partner, familie of vrienden kunnen u dan ondersteunen.
• Bouw rustmomenten in tijdens de reis en op de plaats van bestemming zoals: koffiedrinken, lunchen of gewoon even op een bankje zitten.
• Gaat u met de rolstoel, scootmobiel of rollator informeer dan van tevoren welke extra mogelijkheden er zijn. Toegankelijkheid van het toilet maar ook extra voorzieningen zoals niet in een wachtrij te hoeven staan in het pretpart of museum. Bekijk ook de tips voor vervoer.

Sociale contacten of op visite

U kunt in de loop van het ziekteproces minder behoefte krijgen aan sociale contacten, u denkt er niet meer zo snel aan, u toont zelf ook minder initiatief en het kost u veel energie. Als u met een paar zaken rekening houdt, en uw sociale omgeving erbij betrekt, kunt u toch in contact blijven. Wat u kan helpen:

• Plan uw uitstapjes, visite of contactmomenten van tevoren in uw (week)agenda. U kunt dan rekening houden met hoeveel energie u heeft, de dag ervoor en erna kunt u dan bijvoorbeeld leeghouden in uw agenda. Als u het in uw agenda zet heeft u meteen een mooi geheugensteuntje voor de afspraak.
• Tijdens het contact of de visite kunt u ook al maatregelen nemen voor een goede energieverdeling: beperk de prikkels en wees open over het feit dat u door de ziekte van Huntington anders reageert en sneller vermoeid bent. Als uw gezelschap weet wat voor u werkt, kunnen zij daar rekening mee houden.
• Als dit voor u fijner is, kunt u ook de mensen bij u thuis laten komen. Misschien is het fijn om een routine aan te houden, iedere eerste dinsdag van de maand komt bijvoorbeeld uw buurvrouw op de koffie.
• Heeft u een loophulpmiddel zoals een rollator en scootmobiel dan kunt u ook in de buurt afspreken. Afhankelijk van uw cognitie (denkvermogen) is een vaste looproute, tijdstip, wie en waar, aan te raden.
• U kunt ook altijd gebruik maken van taxivervoer, of assistentie bij het OV meer mogelijkheden vindt u op tips voor vervoer.

Op de Hulpmiddelenwijzer kunt u ook algemene tips vinden over visite ontvangen en voor uit eten gaan.

Hobby’s

Als u al een hobby heeft, wilt u dit natuurlijk zo lang mogelijk blijven doen. Stappen die u kunt zetten:

• Zet het in de agenda, ruim er bijvoorbeeld iedere week tijd en energie voor in.
• Een maatje, familie of vrienden kunnen u begeleiding en structuur bieden.
• Zorg dat u energie heeft voor u hobby, plan voor en na deze activiteit rust in.
• Heeft u een hobby buiten de deur? Als u het vervoer goed regelt, is dat een zorg minder.

Eventueel kunt u de hobby aanpassen in de loop van de tijd, denk hierbij aan:

• Onderdelen eenvoudiger te maken.
• De activiteit verdelen in kleinere stappen per keer of hulpmiddelen gebruiken.
• En als het niet anders kan, een andere hobby kiezen, die voor u wel haalbaar is.

U kunt samen met een ergotherapeut op een rijtje zetten welke activiteiten, dus ook hobby’s, echt de moeite waard zijn. Samen krijgt u inzicht in hoeveel energie een bepaalde activiteit kost, hoe u uw energiebalans goed in de gaten houdt en toch kunt doen wat het leven voor u waardevol maakt.

Meer informatie

• Zoekt u inspiratie? Meer tips en hulpmiddelen vindt u op de activiteit hobby’s uitoefenen.