Hulpmiddelen bij doofblindheid

Uw situatie: drie vormen van doofblindheid

De verschillen tussen mensen die niet goed zien én niet goed horen zijn groot. Iedereen ervaart het leven met haar of zijn beperkingen anders. Op basis van leeftijd onderscheiden we aangeboren (congenitaal) of niet-aangeboren doofblindheid. Bij de niet-aangeboren vorm is er een tweede verdeling: verworven doofblindheid en leeftijdsgerelateerde of ouderdoms doofblindheid. Er zijn dus globaal drie vormen van doofblindheid:

• Aangeboren beperking in horen én zien: De auditieve en visuele beperking zijn ontstaan vóór de taalverwerving. Aandachtsgebieden zijn taal en communicatie, oriëntatie en mobiliteit en inzet van de (rest)zintuigen (Heppe et al. 2021).
• Verworven beperking in horen én zien: De auditieve en/of visuele beperking zijn ontstaan ná de taalverwerving. Aandachtsgebieden zijn identiteitsontwikkeling, verliesverwerking, eigen regie en toekomstbeeld (Heppe et al. 2021).
• Leeftijdsgerelateerde beperking in horen én zien (doofblindheid): Aandachtsgebieden zijn behoud van eigen regie, voorkomen van sociaal isolement, het optimaliseren van restgehoor en restvisus en verliesverwerking (Heppe et al. 2021).

Onder Wat is doofblindheid? op deze pagina vindt u een uitgebreide beschrijving.

Wordt de video niet getoond? Ga dan rechtstreeks naar YouTube.

Hulpmiddelen bij doofblindheid

Bij een beperking in horen én zien gebruikt u, naast uw restgehoor en restzicht (restvisus), uw andere zintuigen (voelen, ruiken, proeven).

Voorbeelden voor tast-hulpmiddelen zijn een trilklok, een voelbaar horloge, een brailleleesregel, een trilontvanger en een vloeistofindicator. Nieuwe techniek kan ook behulpzaam zijn, bijvoorbeeld de slimme deurbel.

Communiceren

Voor personen met beperkingen in horen én zien is tactiele (via de tast) communicatie een belangrijke communicatievorm, er staan meerdere (communicatie)hulpmiddelen op de Hulpmiddelenwijzer, bijvoorbeeld:

• Swellpaper
• Aanwijsboek (op maat te maken met visuele aanpassingen)
• Communicator
• Braillepapier
• Brailleleesregel
• Enz.

Achtergronden vindt u op onze pagina Communicatie bij doofblindheid. Over wat communiceren precies is, hoe ondersteunende communicatie werkt en tips hoe u een passend hulpmiddel vindt. Bezoek ook onze pagina's: Tips voor communicatie met mensen die een beperking hebben in horen én zien en apps bij doofblindheid.

Eten en drinken

Als u zelf eet is een bordrand om uw eigen bord handig, u kunt het eten niet van uw bord afschuiven. Ook antislipmateriaal onder uw bord maakt dat het bord stevig blijft staan als u eet. Om brood te smeren en te snijden is er een noppenplank, u kunt zelf uw ontbijt klaarmaken en eten. Als u zelf uw drinken inschenkt kan een vloeistofindicator aangeven wanneer uw beker bijna vol is, vooral handig als dit hete thee is!

Huishouden

Als u het brailleschrift beheerst is er een kookboek in braille. U kunt in de keuken ook gebruikmaken van een maatbeker waar u voelt hoeveel melk of meel u afmeet voor het gerecht. Met een braille-reglette kunt u uw boodschappenlijstje maken en naar de winkel met uw hulphond of (mantel)zorger. Ziet u nog wel een beetje, dan kunt u een mobiele beelschermloep meenemen om te kijken wat het juiste product is. Ook uw smartphone heeft mogelijkheden om teksten uit te spreken of te vergroten.

Voortbewegen

Uw hulphond of naaste kan samen met u op pad gaan, maar een trillend navigatiesysteem is een mogelijkheid om uw weg in uw eentje te vinden. Dit vergt wel oefening en durf.

Ontspanning

Wilt u naar het theater?  Er zijn speciale voorstellingen, maar ook een tolk die met u meegaat naar theater, museum of een expositie kan beeld, tekst en geluid voor u vertalen. Om te ontspannen kunt u een voorleesapparaat gebruiken of een interactief sensorisch muziekkussen.

Werken en studeren

Er is speciale apparatuur voor het ondersteunen van het horen en zien zoals bijvoorbeeld: brailleleesregel, bril, voorzetscherm of beelschermloep. Ook zijn er Apps bij doofblindheid voor het vergroten van uw zelfstandigheid. U vindt op die pagina informatie die belangrijk is bij aanschaf en gebruik van apps en tips van ervaringsdeskundigen.

Vergoedingswijzer

Of het hulpmiddel vergoed wordt en via welke wet, vindt u op de pagina over het hulpmiddel zelf. U kunt ook de algemene pagina over vergoedingen op de Hulpmiddelenwijzer bezoeken voor meer informatie.

Over doofblindheid

Verstaat u iemand die fluistert niet meer (geluidssterkte van 30 decibel), dan bent u slechthorend. Een ander voorbeeld: bij 50 decibel gehoorverlies hoort u het aanslaan van de koelkast of het voorbijrijden van een auto niet meer. Lees meer informatie over de mate van gehoorverlies op hoorwijzer.nl.

Van slechtziendheid is sprake als uw zicht niet of nauwelijks met een bril te verbeteren (corrigeren) is. Het zicht is minder dan 30% (u ziet alles wazig of de grote hersenen vervormen het beeld) en/of uw gezichtsveld is kleiner dan 30 graden. U ziet bijvoorbeeld alleen het midden van het beeld. De zijkant, boven- en onderkant vallen weg en zijn voor u onzichtbaar.

Als u beide beperkingen in bovengenoemde mate heeft, valt u in de medische definitie: doofblind. Het kan zijn dat u wél een beperking in horen én zien heeft, maar niet aan de medische kenmerken voldoet. Bijvoorbeeld omdat er geen goede testgegevens beschikbaar zijn. Maar u functioneert misschien wél als iemand met deze dubbele zintuigelijke beperking. Naast de medische definitie is er nu ook een functionele definitie van doofblindheid (zie download onderaan deze pagina). Zo krijgt u toch de zorg en ondersteuning die u nodig heeft.

Aangeboren (congenitale) doofblindheid
Wanneer er sinds de geboorte of vlak daarna al sprake is van beperkt zijn in zien én horen, is er sprake van een aangeboren doofblindheid. Dus vóór de start van de taalontwikkeling.  In Nederland zijn er 3.600-4.000 mensen met aangeboren doofblindheid.  Een aantal kenmerken zijn:

• Verminderde toegang tot de wereld om zich heen.
• De ontwikkeling van de verwerking van informatie door de hersenen (denkvermogen of cognitie) verloopt langzamer.
• Informatie komt fragmentarisch binnen.
• Taalontwikkeling gaat niet vanzelf.

Verworven doofblindheid
Ongeveer 1.000 tot 1.500 personen in Nederland vallen onder verworven doofblindheid. Zij zijn op jonge of volwassen leeftijd doofblind geworden en door een normale taalontwikkeling blijft communicatie met anderen, soms met aanpassingen, mogelijk. Wel zijn ze door beperking in zicht en gehoor afhankelijk geworden van hulpmiddelen en van hun omgeving. Een aantal kenmerken zijn:

• Er is sprake van een veranderende identiteit.
• Door verlies van vaardigheden is er soms een acceptatieproces nodig.
• De voorkeuren voor welke communicatiemiddelen gebruikt worden zijn heel divers.

Leeftijdsgerelateerde doofblindheid
Naar schatting de grootste groep doofblinden is na het 55ste levensjaar minder gaan zien én horen. Leeftijdsgerelateerde doofblindheid neemt door de vergrijzing verder toe en de aantallen lopen op per leeftijdsgroep. Boven de 80 jaar zijn dit ongeveer 80.000 mensen.
Omdat ze niet volledig doof of blind zijn, herkennen zij zich niet in de term doofblindheid. De term ‘een beperking in zien en horen’ past meer bij hen.
Een aantal kenmerken zijn:

• Het gehoor en zicht gaat vaak langzaam achteruit.
• Ze zoeken meestal geen hulp en de beperkingen worden vaak verward met dementie.
• Vaak worden ze onzeker en angstig, zonder dat ze zelf begrijpen waarom.
• Ze vertonen vaak geleidelijk aan gedragsveranderingen, waarvan ze zich niet bewust zijn.
• Er is een groot risico op een sociaal isolement.

Meer informatie

• DB-Connect is het landelijk expertisecentrum doofblindheid voor iedereen die een beperking in horen én zien heeft, hun omgeving en verwijzers. DB-connect heeft een informatiepunt met deskundigen, uit de samenwerkende organisaties (Bartiméus, GGMD, Kalorama, Koninklijke Kentalis en Koninklijke Visio). Heeft u vragen? DB-connect is elke werkdag van 10.00 tot 12.00 uur telefonisch bereikbaar via 085 065 45 90 en per mail via contact@dbconnect.info.
• Boek: Ouderen die moeite hebben met zien en horen. Praktische adviezen voor (het werken met) ouderen met slechter zicht én gehoor. Te bestellen of gratis te downloaden. Auteur: Anna Jalakas (Nationellt kunskapscenter för dövblindfrågor) Oorspronkelijke titel: Äldre som har problem med både syn och hörsel. Uit het Zweeds vertaald en aangepast aan de Nederlandse situatie: Mijkje Worm (Expertisecentrum Doofblindheid Bartiméus)
• Op de Zorgkaart: zorgaanbod bij een beperking in horen én zien (doofblindheid).
• Op het Vilans Kennisplein Gehandicaptensector als er ook sprak is van een verstandelijke beperking. Met interventies op het gebied van gedrag. 

Belangenverenigingen

• Oogvereniging OOR & OOG (Doofblinden.net) heeft oog voor de belangen van doofblinde mensen, ouders en andere betrokkenen. Samen met andere organisaties hebben ze keuzehulpen voor hoorhulpmiddelen, tolkvoorzieningen en voor zorg/Wmo ontwikkeld. Bekijk alle keuzehulpen op de portal sterkerdoor.nl.
• Doof.nl: lezen, kijken, weten en doen.
• Binnen Stichting Ushersyndroom zijn veel mensen actief die zelf Ushersyndroom hebben dan wel partner, ouder of vriend zijn van iemand met Ushersyndroom.
• Innovatie (2023) Doofblind, maar toch roeien dankzij studenten van Hogeschool Utrecht die het trilvest ontwikkelden (artikel AD). Ze zijn op zoek naar een bedrijf wat het trilvest verder brengt.