Tips voor persoonlijke verzorging bij Huntington

Routines

Wat is het beste moment van de dag voor persoonlijke verzorging? Welke zelfzorgtaken kunt u nog zelf doen? En wanneer heeft u energie om de taak te doen? U kunt hiervoor, eventueel samen met uw ergotherapeut, een routine op maat maken. Kort, overzichtelijk, misschien met pictogrammen op een A4tje, zet u de stappen en taken die moeten gebeuren op een rijtje. U hangt dan bijvoorbeeld dit A4tje op de spiegel in de badkamer met de volgorde van handelingen aan de wastafel voordat u gaat slapen. 

Tips bij zelfzorgroutines

• Houd bij de verschillende zelfzorgtaken een vaste tijd of dag(deel) aan.
• Voorkom externe prikkels die uw aandacht verminderen, zet bijvoorbeeld radio/tv uit.
• Denk in deelhandelingen en wissel af tussen wat uzelf doet, handelingen waarbij u ondersteuning nodig heeft en handelingen die u geheel uit handen geeft.
• Organiseer de omgeving en zet alles van tevoren klaar. Bijvoorbeeld bij het douchen: douchezitje, shampoo, zeep, handdoek en badjas binnen handbereik in de badkamer en leg kleding klaar op het bed.

Tips bij verzorgroutines

• Gebruik korte zinnen met één stuk informatie per keer en geef tijd om te reageren, een antwoord of actie kan vertraagd zijn. Vragen met beperkte keuzes kosten minder inspanning om te verwerken.  
• Probeer flexibel te zijn bij het helpen tijdens de persoonlijke verzorging, reageer op de behoefte, bijvoorbeeld als de persoon met de ziekte van Huntington ‘niet kan wachten’.

Tip bij elke zelfzorg of zorgroutine: zitten tijdens aan- en uitkleden, tandenpoetsen, scheren e.d. kost minder energie en vereist minder aandacht.

Aan- en uitkleden

Vergemakkelijk de keuze van het uitzoeken en aantrekken van de kleding:

• Kleding setjes in de kast klaar leggen of hangen.
• De kleding de avond ervoor klaarleggen op stoel.

Maar ook (aangepaste) kleding maakt aan- en uitkleden eenvoudiger, denk hierbij aan:

• Rekbare kleding zonder knoopjes. 
• Ruim zittende kleding. 
• Instappers of elastische veters gebruiken. 

Tip: Gebruik vloerbedekking als ‘antislip’ materiaal om sokken aan en uit te doen. 

Toiletgebruik  

Voor behoud van zelfstandigheid kan een was- en droog functie op een toiletbril, toilet of bidet nuttig zijn. Misschien is een vaste toiletroutine helpend. Reageer snel als iemand met Huntington om het toilet vraagt, zij of hij kan misschien ‘niet wachten’. Zijn er problemen rondom de continentie? Vraag advies aan een specialiste op het gebied van incontinentie. Tips bij toiletgebruik:

• Plaats stevige handgrepen om het staan en gaan zitten op het toilet te vergemakkelijken.
• Koop een toiletbril met de stevigste bouten of een waar de bouten in een rechte hoek in de toiletbril worden gestoken. Door de bewegingen (chorea) die veroorzaakt worden door de ziekte van Huntington en zware transfer belasting, is een goede toiletbril extra belangrijk.
• Vervang de toiletbril regelmatig, dit voorkomt losraken op breken tijdens gebruik.
• Overweeg een (wasbare) gewatteerde toiletbril bij lang op het toilet zitten of als er huidproblemen zijn.
• Plaats een gewatteerde rugleuning rond de waterbak (reservoir) bij sterke chorea (bewegingen).
• Alternatief kan een frame zijn boven het toilet met gewatteerde armleuningen en rugleuning of een speciale douche toilet stoel die boven het toilet gereden kan worden om het aantal transfers te beperken.
• Overweeg het gebruik van verschillende hygiëneproducten, zoals reinigende toiletdoekjes of een urinegeleider.

Baden en douchen

Huntington is een progressieve ziekte, de symptomen verergeren en de zelfredzaamheid wordt minder. Apparatuur, hulpmiddelen en oplossingen in de badkamer moeten u ook in de toekomst van dienst zijn. 

Voorkom valpartijen en letsel bij baden en douchen: zorg voor stevige grepen en materialen, antislipmat met zuignappen, eventueel een antislipvloer en verwijder glazen schermen. Kost wassen en afdrogen veel energie? Een badjas of badcape houdt u warm en neemt water op.  

Hulpmiddelen bij baden

• Badplank of draaibare badzitter in het beginstadium van de ziekte van Huntington
• Houd rekening met onvrijwillige bewegingen (chorea) en houdingscontrole bij het gebruik van badliften; deze zijn niet altijd geschikt bij Huntington.
• Kan men nog zelfstandig in bad zitten? In latere stadia van de aandoening is er houdingsondersteuning nodig zoals bijvoorbeeld een badverkorter, opblaasbare badlift die u halfleeg laat lopen of een badstoel.

Hulpmiddelen bij douchen

• Stevige douchestoelen die u op de juiste hoogte kunt instellen, daarmee is het eenvoudiger om te gaan zitten en op te staan.
• Let er bij aanschaf van wandgemonteerde douchezitjes op dat er een rugleuning aan zit én er enige ruimte is tussen de rugleuning en de muur.
• Bij het gebruik van een douche rolstoel moet de rem goed werken om de bewegingen op te kunnen vangen.
• Kantelbare en gevormde douchestoelen of een douchebrancard kunnen nuttig zijn naarmate de ziekte van Huntington vordert.

Tip: Als Huntington patiënten aan bed gebonden zijn of angstig voor water, kunt u gebruik maken van verzorgend wassen. Er zijn hiervoor washandjes met lotion en een shampoo-badmuts voor het haar.

Uiterlijke Verzorging

Ook bij het verzorgen van uw gezicht, haar, tanden, handen en voeten kan een bepaalde routine uitkomst bieden. Deelhandelingen die niet meer zelfstandig te doen zijn, kunnen ondersteund of overgenomen worden. Uiterlijke verzorging is erg belangrijk, het biedt sociale interactie en inclusie, emotioneel welzijn en bevordert en stimuleert de zintuigen. Tips:

• Haar. Kortere kapsels zijn makkelijker te verzorgen, bij lang haar helpt een ‘antiklit’ borstel of sprayconditioner.
• Scheren. Het gebruik van een elektrisch scheerapparaat met brede kop of baardtrimmer kan veiliger zijn dan een natte scheerbeurt. Als iemand anders u scheert, kan liggend scheren aan te raden zijn. De meer ontspannen lighouding zorgt voor minder willekeurige bewegingen, kost minder energie en maakt zo het scheren zelf eenvoudiger.
• U kunt overwegen om verzorging zoals ontharen (waxen), manicure (handen en nagels) en pedicure (voeten en nagels) met lokale schoonheidsspecialisten te regelen, zij kunnen ook bij u thuiskomen.
• Tandenpoetsen of mondverzorging kan vergeten worden en leiden tot complicaties en infecties. Zelfstandig poetsen bij bewegingsmoeilijkheden kan met een elektrische tandenborstel die de poetsbeweging overneemt. Let op! Soms geeft een elektrische tandenborstels te veel prikkels. Heeft u moeite met de tube en aanbrengen van tandpasta? Misschien helpt een tubeknijper, of u stapt over op tandpastatabletjes of tandpasta uit een potje. Voor het aanbrengen van de pasta kunt u kiezen voor een tandpasta dispenser. Let ook op het type tandenborstel en pasta; zachte borstel, schuin, meerkoppig en laagschuimende tandpasta. Bij slikproblemen of een hoog risico op aspiratie kan een logopediste u adviseren over het poetsen van de tanden.
• Bij menstrueren kan het een oplossing zijn om met hormonen (pil of spiraaltje) de maandelijkse menstruatie te verminderen of geheel te voorkomen. Het gebruik van tampons wordt meestal afgeraden, deze zijn moeilijk in te brengen als er problemen zijn met het coördineren van de bewegingen. Ook is er een risico dat de tampon wordt vergeten wat schadelijk voor de gezondheid kan zijn. Menstruatie ondergoed: een wasbare, herbruikbare menstruatieslip of maandverband is dan het alternatief, samen met bijvoorbeeld gebruik van hygiënische doekjes.